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PT.AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos
Pessoa Coletiva de Utilidade Pública
Instituição Particular de Solidariedade Social
Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência
Associação de Defesa dos Utentes de Saúde
Notícias Portugal AVC
Assembleia Geral Ordinária
Vai realizar-se Assembleia Geral Ordinária da PT.AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos em 27 de março de 2024, às 18 horas (às 18,30 h, se não estiver presente metade dos associados).
A convocatória, incluindo todos os pormenores e ordem de trabalhos, pode ser consultada aqui.
Aos associados que prefiram participar por videoconferência (Zoom), o senhor Presidente da Assembleia Geral admite a participação. Contudo, nesse caso, e por razões de segurança, a inscrição prévia é obrigatória e poderá ser realizada até uma hora antes em aqui (clique) ou para o email info@portugalavc.pt. Será enviado, para o email do associado indicado, link para acesso.
AVC em Portugal - Realidade e desafios
Sessão na Assembleia da República
Por iniciativa da Portugal AVC, decorreu em 29.março.2023, uma sessão especial da Comissão Parlamentar de Saúde, aberta a convidados, com a participação também da DGS e da Secretária de Estado da Promoção da Saúde, destinada a debater o “Acidente Vascular Cerebral em Portugal – Realidade e Desafios”.
Durante 2 horas e meia, com a intervenção ativa também de Deputados de todos os Grupos Parlamentares, foi possível um debate aberto, convergindo em conclusões: é imperioso trazer mais à mesa das decisões políticas, e mesmo mediática, e, sobretudo, com tradução prática, a 1ª causa de morte e a 1ª causa de incapacidade em Portugal. Na prevenção, no tratamento, e, sobretudo, na reabilitação – o “parente pobre” do sistema de saúde – e na vida pós-AVC.
Era convicção geral, no final, que o evento pode ser um ponto de viragem no tratamento do AVC em Portugal.
Torna-se pública a intervenção do Presidente da Portugal AVC, e recorda-se o programa e o álbum do evento.
Assembleia Geral Ordinária
Vai realizar-se Assembleia Geral Ordinária da PT.AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos em 13 de dezembro de 2023, às 18 horas (às 18,30 h, se não estiver presente metade dos associados), desta vez em Viseu.
A convocatória, incluindo todos os pormenores e ordem de trabalhos, pode ser consultada aqui.
Aos associados que prefiram participar por videoconferência (Zoom), o senhor Presidente da Assembleia Geral admite a participação. Contudo, nesse caso, e por razões de segurança, a inscrição prévia é obrigatória e poderá ser realizada até uma hora antes em aqui (clique) ou para o email info@portugalavc.pt. Será enviado, para o email do associado indicado, link para acesso.
Assembleia Geral Ordinária
Vai realizar-se Assembleia Geral Ordinária da PT.AVC, também com caráter eletivo dos Órgãos Sociais, em 14 de outubro de 2023, às 15 horas (15,30 h, se não estiver presente metade dos associados), em Santarém.
A convocatória, incluindo todos os pormenores e ordem de trabalhos, pode ser consultada aqui.
Aos associados que não possam participar presencialmente, o Presidente da Assembleia Geral admite a participação, com as limitações próprias, por videoconferência. Contudo, nesse caso, e por razões de segurança, a inscrição prévia é obrigatória e poderá ser realizada até ao dia antes aqui.
Novos GAMs em
Alverca/V.F.Xira e Portalegre
Alverca/Vila Franca de Xira e Portalegre têm Núcleos da Portugal AVC em surgimento, e arrancam já com GAMs (Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC) no próximo mês!
O 1º encontro está já marcado em ambas as localizações:
-
na Sociedade Filarmónica Recreio Alverquense (junto ao Centro de Saúde de Alverca), em 02.outubro (2ª feira), às 17 horas;
-
no quartel dos Bombeiros Voluntários de Portalegre, em 15.outubro (domingo), às 16 horas.
Como todos os outros, os encontros são livres, gratuitos e sem compromisso!
Mais informações através dos contactos já disponíveis.
Encontro Portugal AVC - Juntos para Superar!
Em 27.maio.2023 realizou-se mais um Encontro Portugal AVC, desta vez em Alcoitão.
Foram abordados temas e dificuldades de vida, de forma positiva, e, simultaneamente, partilhou-se o estar “Juntos para Superar!”.
Pode ver o Álbum do Encontro e recordar o programa.
Encontro Portugal AVC - Juntos para Superar!
Em 29.out (Dia Mundial do AVC), cerca de 300 pessoas estiveram presentes, desta vez em Viseu. Um verdadeiro encontro entre pessoas (32% sobreviventes de AVC, 30% familiares, 28% profissionais de saúde e 10% pessoas de outras origens), que abordaram temas e dificuldades de vida, com muito interesse e de forma simples e concreta, e partilharam o estar “Juntos para Superar!”.
Muitas reações se fizeram sentir, salientando-se o alto aproveitamento do Encontro e a vontade de continuar a vida, mesmo com sequelas. Sintetizando numa das expressões mais ouvidas, “viemos de coração cheio!”
Pode ver o Álbum do Encontro e recordar o programa.
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Exposição “(SOBRE)VIVER com AVC”
De 21.outubro a 07.novembro, está patente a Exposição “(SOBRE)VIVER com AVC”, de fotografia, de sobreviventes, de Luís Miguel Veloso, e de pintura, por sobreviventes de AVC. Evidenciando que, ainda que com sequelas, há vida após AVC. Iniciativa que pretende, também, transmitir à população o que é o AVC, os cuidados de prevenção e os principais sinais de alerta.
No Palácio do Gelo Shopping, no âmbito do “Encontro Portugal AVC – Juntos para Superar!”, que decorrerá, desta vez, em Viseu, no dia 29.outubro (Dia Mundial do AVC).
Homenagem e gratidão ao
Prof. José Castro Lopes (1934-2022)
Aos 88 anos deixou-nos o Homem de uma doação ao bom comum extraordinária, o Médico Neurologista de uma competência científica superior, o Professor que soube atrair tantos para um desempenho de excelência, o Presidente e Fundador da Sociedade Portuguesa do AVC, criada e agindo para elevar o conhecimento e o tratamento que ajude a mudar o destino de muitas pessoas. E tantas outras qualidades…
Em particular, neste momento, recordamos o carinho e a amizade com que sempre acompanhou a Portugal AVC, desde a primeira hora. A frase que tantas vezes pronunciou – “A reabilitação não é uma esmola, mas um direito! Se preciso for, para toda a vida!” – é lapidar, que não nos cansamos nem cansaremos de repetir, e continuará a ser mote para a nossa ação!
Recomendada estratégia para reabilitação de sobreviventes de AVC
Foi publicada a Resolução da Assembleia da República nº 339/2021 que "Recomenda ao Governo que defina e implemente uma estratégia de acesso à reabilitação para sobreviventes de acidente vascular cerebral". Não deixa de ser significativo que a Assembleia, mesmo perante a iminente dissolução, tenha elaborado e votado esta resolução, na sequência dos resultados e das diligências da Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, após o Inquérito Nacional aos Sobreviventes de AVC.
Continuaremos a abordar futuro governo e parlamento, também para que se dê continuidade a esta resolução.
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Grupos de Ajuda Mútua (GAMS)
em contínua expansão
Depois da pandemia, a Portugal AVC conseguiu já retomar a maioria dos Grupos de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC (GAMs), e viu nascer novos nos últimos meses: em Castelo Branco, Aveiro e Leiria!
Muito em breve espera-se a retoma na totalidade dos anteriores, e está-se já a trabalhar para o surgimento em novos locais.
Podem ser um valioso contributo para a plena integração, e "combate" à exclusão social, dos sobreviventes de AVC!
"AVC vai à Escola" com extraordinário acolhimento
A Portugal AVC desenvolve uma iniciativa em que, à prioritária sensibilização para a prevenção e para o conhecimento dos sinais de alerta (sempre a cargo de profissionais de saúde), alia-se, sempre com a presença de sobreviventes de AVC, a sensibilização para a existência de uma vida pós-AVC e para a educação para a diferença e as eventuais limitações.
Iniciativa que, só de março a junho.22, visitou 14 Escolas (sobretudo secundárias) de todo o país, abrangendo cerca de 2.500 jovens. Com muito bom acolhimento, particularmente entre os alunos, até porque o AVC é uma realidade que toca muitas famílias. Há já diversas ações programadas para o próximo ano letivo, e disponibilidade para agendar. Se está interessado, contacte-nos!
Encontro Portugal AVC - Juntos para Superar!
Teve lugar no dia 28.maio, em São Brás de Alportel (Algarve), o 12.º “Encontro Portugal AVC – Juntos para Superar!”.
Oportunidade para sobreviventes de AVC, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e amigos, terem uma tarde de partilha de informação, debate, convívio e reencontro.
Iniciativa que decorre 2 vezes por ano, nos mais diversos pontos do país, de norte a sul.
Recorde o programa e veja as fotos e o vídeo.
Consultores científicos
da Portugal AVC
A Portugal AVC está a constituir um painel com pessoas de elevada competência e sensibilidade humana, também com ligação a sociedade científica, associação ou instituição de referência. Porque podem dar um importante contributo, através de conselhos, sugestões e de opinião avalizada na sua área.
Podendo ainda ser enriquecido com outras áreas do conhecimento, acrescendo ao saber e experiência dos membros dos órgãos sociais, e outras pessoas que connosco colaboram frequentemente. Porque vêm ainda acrescentar mais rigor científico e técnico, que tentamos sempre expressar em linguagem acessível à generalidade das pessoas.
Recomendada estratégia para reabilitação de sobreviventes de AVC
Foi publicada a Resolução da Assembleia da República nº 339/2021 que "Recomenda ao Governo que defina e implemente uma estratégia de acesso à reabilitação para sobreviventes de acidente vascular cerebral". Não deixa de ser significativo que a Assembleia, mesmo perante a iminente dissolução, tenha elaborado e votado esta resolução, na sequência dos resultados e das diligências da Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, após o Inquérito Nacional aos Sobreviventes de AVC.
Continuaremos a abordar futuro governo e parlamento, também para que se dê continuidade a esta resolução.
Campanha ibérica de sensibilização para o AVC
#CuideDoMaisImportante é uma ação de sensibilização, lançada em Portugal e diversas regiões de Espanha, atendendo ao forte impacto que o AVC tem nas nossas sociedades. E, sobretudo, para o prevenir, identificar e reabilitar o mais e melhor possível.
Até junho de 2022, consulte o site CuideDoMaisImportante, participe em jogos e aprenda a cuidar do que mais lhe importa: a sua saúde e o seu cérebro!
Iniciativa promovida por 5 entidades: Adacen (Navarra), Associación Ictus (Aragão), Fundació Ictus (Catalunha), Rehacer (Baleares) e a Portugal AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos.
Encontro Portugal AVC - Juntos para Superar!
Decorreu em 20.nov em Grijó (V.N.Gaia), com muito bom ambiente, temas muito oportunos por ótimos oradores, excelentes testemunhos, momentos musicais agradáveis, e um espírito francamente positivo, fizeram deste um Encontro que deixou um forte agrado geral!
Foi uma tarde muito rica, em conteúdo e em encontro pessoal, sem barreiras, entre todos os que quiseram estar e seguir via Facebook: sobreviventes de AVC, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, todos os amigos!
Recorde o programa e veja as fotos.
"AVC vai à Escola" em ação
A Portugal AVC tem vindo a desenvolver uma iniciativa em que, à absolutamente prioritária sensibilização para a prevenção e para o conhecimento dos sinais de alerta (sempre a cargo de profissionais de saúde), alia-se, geralmente com a presença de sobreviventes de AVC, a sensibilização para a existência de uma vida pós-AVC e para a educação para a diferença e as eventuais limitações.
É uma iniciativa que tem tido muito bom acolhimento, particularmente entre os alunos, até porque o AVC é uma realidade que toca muitas famílias. Há já diversas ações programadas para os próximos meses, e disponibilidade para agendar. Se está interessado, contacte-nos!
Plano de Ação para o AVC na Europa
com assinatura de Portugal!
O Estado Português assinou formalmente o “Plano de Ação para o AVC na Europa”, através da Diretora-Geral de Saúde! Portugal compromete-se a melhorar a prevenção, tratar com mais eficácia as pessoas que sofrem um AVC (diminuído as desigualdades geográficas), fazer um esforço significativo na reabilitação (quer precoce, no internamento hospitalar, quer mesmo na comunidade), e defender a vida pós-AVC. Comprometendo-se também a criar formas de acompanhamento desta ação, com alguns números concretos e ambiciosos a cumprir.
Pode consultar aqui o Plano de Ação para o AVC na Europa e a Declaração subscrita por Portugal.
GAM Madeira
inicia atividade
Depois do lançamento por ocasião do último Dia Mundial do AVC, com a participação das mais altas autoridades de saúde da Região, o Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC, iniciou a atividade em 26.junho. Pese o contexto pandémico que ainda se vive, esta iniciativa Portugal AVC com o apoio do SESARAM, motivou um bom grupo! Também já com um programa de temas a conversar nos próximos meses, com a ajuda da formidável equipa multidisciplinar que o apoia.
Livre, gratuito e sem compromisso de espécie alguma, pensado para os sobreviventes de AVC, quaisquer que sejam as sequelas, com realização sempre no último sábado de cada mês, às 10 horas.
GAM Portugal:
O novo normal em tempos de pandemia
"GAM" é designação dos Grupos de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC, que existem espalhados pelo território nacional.
Nesta época de pandemia, em que não tem sido possível realizar muitos dos encontros habituais, realiza-se um "GAM Portugal", com cada um em sua casa.
É uma iniciativa aberta a todos que quiserem, sejam ou não habituais frequentadores dos GAM locais.
O próximo é em 09.setembro (5ª feira), às 16 h. Inscreva-se aqui (clique)!
Grupo de Ajuda Mútua de
Cuidadores de Sobreviventes de AVC
“Compreender e expressar: como se pode ajudar?”, foi o tema do GAM Cuidadores, com que se assinalou o mês de consciencialização para a afasia, em 19.junho. Com a dinamização das Terapeutas da Fala Daniela Vieira, Eduarda Mendonça e Isabel Lourenço, também dinamizadoras do GAM Gondomar.
Desta vez, foi uma iniciativa conjunta da Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, da Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI) e do IPA - Instituto Português da Afasia.
O GAM Cuidadores é um espaço para o diálogo e a partilha voluntária. Uma iniciativa que vai continuar.
AVC e Enfarte.
Como distinguir e prevenir?
Organizado conjuntamente pela Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, Associação Portuguesa de Intervenção Cardiovascular (APIC) e Núcleo de Estudos da Doença Vascular Cerebral da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), decorreu um webinar em 07.abril.
Com a participação de médicos e sobreviventes, e o objetivo de consciencializar a população para as diferenças e semelhanças entre o AVC e o Enfarte, fatores de risco e, sobretudo, a importância de prevenir (antes e depois de acontecer!).
Pode ver ou rever aqui (clique!).
Encontro Portugal AVC
Juntos para Superar!
Decorreu em 27.março.2021 mais um Encontro Portugal AVC, sempre com o mote "Juntos para Superar!”.
Temas de muita oportunidade, testemunhos fantásticos de sobreviventes e cuidadores, vídeos motivadores de profissionais de saúde, de pessoas que tiveram a experiência do AVC, e de figuras muito conhecidas na nossa sociedade, encheram o programa.
Mais de 200 pessoas que seguiram o encontro no Zoom e no Facebook, deixando cerca de 300 comentários nas 2 aplicações, e muitas vêm visualizando em diferido.
Pode recordar o programa e assistir à gravação.
Prémio de Jornalismo:
“A qualidade de vida depois do AVC”
Está a decorrer um Prémio de Jornalismo para trabalhos que abordem o tema “A qualidade de vida depois do AVC”, nas categorias de Imprensa (papel e/ou digital), Rádio e Televisão. Visa dar maior relevo a um assunto que deve ser muito mais público e mediático, até porque estamos a falar na 1ª causa de incapacidade em Portugal!
Da reabilitação pode depender a melhor recuperação de sequelas sofridas, com reflexos na qualidade de vida dos sobreviventes e suas famílias, e mesmo nos custos sociais e económicos.
O Prémio é uma iniciativa da Portugal AVC, com o apoio da Bayer, e o Regulamento está disponível aqui.
O sobrevivente de AVC e
o risco de infeção por COVID-19
O que é um "grupo de risco" na pandemia por COVID-19?
Ser sobrevivente de AVC significa estar incluído nesses grupos? Porquê?
O que se deve fazer?
Estas e outras pertinentes questões encontram-se, em linguagem muito acessível, num texto da responsabilidade do Professor José Manuel Calheiros, Especialista em Saúde Pública, e Presidente da Mesa da Assembleia Geral da Portugal AVC.
Que pode ler aqui (clique).
GAM Cuidadores: a partir de janeiro21,
em parceria com a ANCI
No dia 30.jan (sábado), às 15 h, realiza-se o 1º encontro do GAM Cuidadores (Grupo de Ajuda Mútua para Cuidadores de Sobreviventes de AVC), com cada um em sua casa. Também porque há preocupações e interrogações que podem ser complementares das dos sobreviventes.
Uma iniciativa conjunta da Portugal AVC e da Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI), proporcionando o diálogo com outros cuidadores, profissionais de saúde e pessoas conhecedoras dos direitos dos cuidadores.
Com uma duração prevista de até uma hora e meia, é livre, gratuito, sem compromissos. Inscreva-se aqui (clique)!
GAM Madeira lançado no Funchal
no Dia Mundial do AVC
Em 29.outubro decorreu no Funchal uma conferência para assinalar o Dia Mundial do AVC, e lançar o Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC. Com a presença das autoridades regionais na área da saúde, do Coordenador da Unidade AVC, do Presidente da Portugal AVC, Dinamizadores do GAM, Sobreviventes de AVC, Cuidadores e Profissionais de Saúde.
O entusiasmo transmitido com o surgimento do GAM Madeira, e o reforço da presença da Portugal AVC, são mais um desafio para todos! O início da atividade regular do GAM ficou já marcado para 16.jan.2021.
Portugal AVC participa no Plano de Ação para o AVC na Europa 2018-2030
A SAFE (Stroke Alliance for Europe), que reúne associações que se dedicam a sobreviventes de AVC e cuidadores, e ESO (European Stroke Organisation), que agupa sociedades científicas, unem esforços para de levar a uma mais eficaz implementação do Plano de Ação, lançado em 2018.
Começaram em 08.setembro uma série de reuniões conjuntas, com a participação da Portugal AVC e da Sociedade Portuguesa do Acidente Vascular Cerebral, em representação de Portugal.
Pode consultar o plano aqui (clique).
Portugal AVC recebida em audiência
pelo Secretário de Estado da Saúde
A Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos foi recebida em audiência no dia 05.ago.2020, agora pelo Secretário de Estado da Saúde, Dr. António Lacerda Sales.
Exercendo, de novo, um dos seus principais objetivos: fazer ouvir a voz dos sobreviventes de AVC e cuidadores, com o foco no contexto de pandemia que estamos a viver, e nas dificuldades sentidas. Reunião de trabalho aproveitada também para a apresentação e diálogo sobre propostas concretas, que levamos aos responsáveis pela Saúde no Governo de Portugal.
Portugal AVC em destaque na SAFE
(organização europeia dos sobreviventes de AVC)
A Portugal AVC teve participação ativa na Conferência Virtual e Assembleia Geral dos Membros da SAFE – organização europeia que agrupa organizações que dedicam a sua atividade a sobreviventes de AVC e suas famílias e/ou cuidadores - celebrada em 23.junho..
Foi uma das 5 associações nacionais convidadas a apresentar o impacto e a resposta dada na atual situação de pandemia do Covid-19. Apresentou o que tem sido a sua atuação no atual quadro, muito apreciada num contexto que, globalmente, se debate com idênticas preocupações por toda a Europa.
Prémio de Jornalismo:
A reabilitação dos sobreviventes de AVC
A Portugal AVC acaba de lançar um Prémio de Jornalismo para trabalhos – nas categorias de Imprensa (papel e/ou digital), Rádio e Televisão – sobre a “Reabilitação dos sobreviventes de AVC”. Porque urge tornar o assunto cada vez mais público e mediático, o que pode “facilitar” a tomada de decisões concretas por quem de direito. E é essencial na defesa de um dos mais elementares direitos dos sobreviventes de AVC (e suas famílias)!
A reabilitação deve poder ser coordenada e multidisciplinar, com qualidade, e começar quanto antes. Mesmo quem já sofreu o AVC há mais tempo, pode precisar dela para continuar uma vida com qualidade.
O Regulamento do Prémio está disponível aqui.
Inquérito Nacional aos
Sobreviventes de AVC
Os resultados do questionário que decorreu entre 20 e 27.abril.2020, motivando a resposta de 868 pessoas, impressionaram e foram objeto de divulgação pública e junto das autoridades competentes.
Dado mais significativo foi o facto de 91% dos sobreviventes com indicação para cuidados de reabilitação terem reportado que foram obrigados a interromper os tratamentos ou não ter tido possibilidade de os iniciar.
Consulte aqui o comunicado de imprensa.
Portugal AVC reconhecida como Associação de Defesa dos Utentes de Saúde
Por despacho de 24.fev.2020 do Secretário de Estado de Saúde (no uso de competência delegada pela Ministra da Saúde), a PT.AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos viu ser-lhe reconhecido o estatuto de ”Associação de Defesa dos Utentes de Saúde”, de âmbito nacional.
Distinção que, de acordo com a Lei nº 44/2005, nos confere o direito de participação nos processos legislativos referentes à política de saúde e demais processos de consulta e audição públicas, representação em órgãos de consulta junto de entidades da saúde, solicitação de informações às entidades públicas, apoio do Estado para atividades no domínio da formação, informação e representação de utentes, participação na elaboração e acompanhamento das estratégias, planos e programas nacionais de saúde, entre outros.
Reconhecimento que se vem juntar à classificação como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência, e Pessoa Coletiva de Utilidade Pública.
Encontro Portugal AVC no Algarve
Devido ao estado de emergência e à situação de excepção que se vive em Portugal, foi adiado o Encontro Portugal AVC - Juntos para Superar!, marcado para o dia 25.abril, no CMR Sul, em São Brás de Alportel.
Porque o combate ao Covid-19 merece todo o empenho, incluindo da Portugal AVC.
Esperamos poder remarcar o evento para nova data com brevidade, que será divulgada pelos canais habituais.
Assembleia Geral Ordinária elegeu Órgãos Sociais
A Portugal AVC reuniu em Assembleia Geral Ordinária em 29.fev.2020, em Santarém.
Além da aprovação do “Relatório de Atividades e Contas” do ano de 2019, e do “Plano de Atividades” para 2020, procedeu-se à eleição dos Órgãos Sociais para o mandato 2020-2023, nos termos previstos nos estatutos. Que podem ser consultados aqui.
"O AVC vai à Escola" em Famalicão
Em 22.janeiro a Portugal AVC foi convidada e esteve na Escola Secundária Camilo Castelo Branco (V.N.Famalicão), no âmbito da iniciativa “O AVC vai à Escola”. Em 2 sessões perfazendo cerca de 250 alunos, profissionais de saúde explicaram o que é, sensibilizaram para a prevenção e para os sinais de alerta quando o AVC acontece. Sobreviventes mostraram, com o seu testemunho, que há vida após o AVC, contribuindo também para a educação na diferença, e a integração na sociedade com melhor contributo de todos.
Assembleia Geral Ordinária
Convocatória da Assembleia Geral Ordinária da PT.AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, para o próximo dia 29 de fevereiro de 2020, na Escola Superior de Saúde de Santarém.
2019
Portugal AVC em Montalegre
Na noite de 06.dezembro, Montalegre encheu o Auditório da Biblioteca Municipal para a tertúlia “E depois do AVC?”. Convidada, a Portugal AVC marcou ampla presença entre os oradores e os testemunhos. Foram duas horas cheias de conteúdo, e de diferentes narrativas de quem vive a experiência do AVC, e vai sendo capaz de personificar o nosso lema: “Com o AVC a vida não cessa; quando muito, adequa-se!”.
Portugal AVC na SAFE (Stroke Alliance for Europe)
A Conferência de Trabalho e Assembleia Geral da SAFE realizou-se no Porto, entre 27 e 29.nov.2019. Sendo a entidade que agrega as organizações nacionais de toda a Europa que se dedicam aos sobreviventes de AVC, cujo objetivo é impulsionar medidas que permitam incluir o tema na agenda política europeia. Com a presença de cerca de uma centena de delegados, representando, em geral, uma organização por país, apresentando e debatendo, com destaque para a vida pós-AVC. Cabe à Portugal AVC a responsabilidade de ser a voz dos sobreviventes de AVC e cuidadores do nosso país.
Encontro Portugal AVC - Juntos para Superar!
Em 23.nov.2019 realizou-se o Encontro Portugal AVC - Juntos para Superar!, desta vez em Coimbra. Com a participação de perto de centena e meia de pessoas, na sua maioria, sobreviventes de AVC e familiares/cuidadores, mas também profissionais de saúde e outros amigos. Foi ocasião para formação, esclarecimento, partilha de experiências e convívio entre pessoas que, em muitos casos, até aí nem se conheciam! Vivido em ambiente de entusiasmo. Possível graças a todos os que quiseram participar, inclusive nas diferentes funções e tarefas. Também porque juntos somos mais fortes. “Yes, we can!” (Sim, nós podemos!)
Exposição Coletiva de Pintura de Sobreviventes
Decorre de 29.out a 17.nov uma exposição coletiva de pintura, reunindo obras de 9 sobreviventes de AVC de diversos pontos do país. A inauguração decorreu no dia 29.outubro (Dia Mundial do AVC), no Península Boutique Center (Porto).
Como diz a frase-cartaz da exposição, “Eventuais sequelas não obstam à realização pessoal, também através da arte!”. Com a colaboração da Cooperativa Árvore, as obras, de inegável valor, podem ser vistas no mesmo local. Existindo a intenção da Portugal AVC de estender a exposição a mais pontos do país.
AVC vai à Escola em Valbom e Guimarães
O Dia Mundial do AVC ficou assinalado pela presença em 4 escolas (a secundária Martins Sarmento e a secundária Francisco de Holanda, em Guimarães, e a Básica Marques Leitão e a Secundária de Valbom), que despertou grande interesse!
Trata-se de mais uma iniciativa da Portugal AVC, a convite das próprias escolas. Que visa alertar para a importância da prevenção e para os sinais de alerta quando acontece, tarefa a cargo de profissionais de saúde qualificados; mas também sensibilizar, através do testemunho de sobreviventes, que há vida pós-AVC!
Novo site sobre a prevenção do AVC
Já está traduzido para português o excelente site dedicado à prevenção do AVC (clique aqui, para aceder). Uma iniciativa da SAFE (Stroke Alliance for Europe). Que é a entidade europeia que reúne organizações nacionais que representam sobreviventes de AVC e cuidadores, de que a Portugal AVC é membro de pleno direito.
Exposição Coletiva de Pintura de Sobreviventes
Decorre de 29.out a 17.nov uma exposição coletiva de pintura, reunindo obras de 9 sobreviventes de AVC de diversos pontos do país. A inauguração decorre no dia 29.outubro (Dia Mundial do AVC), entre as 18 e as 20h30, no Península Boutique Center (Porto).
Provando que, mesmo eventuais sequelas, não obstam à sua realização pessoal, também através da arte. A Portugal AVC conta com o apoio da Cooperativa Árvore e do Península Boutique Center.
Intervenções defendendo a Reabilitação
O Presidente da Portugal AVC foi convidado e teve intervenção na 17.ª Reunião Anual da Sociedade Portuguesa do AVC, em 26.out. “Pela dignificação de todos os intervenientes”, defendendo o direito a uma condigna e multidisciplinar reabilitação dos sobreviventes de AVC, foi o apelo mais uma vez lançado. Tema focado também no Simpósio de Via Verde de AVC (25.out), em Santarém, frisando também a importância de uma “Via Verde” para a reabilitação, e para que a vida pós-AVC seja cada vez mais uma realidade.
Portugal AVC na prevenção do AVC
Este ano a Portugal AVC foi a associação escolhida pela Holmes Place para dedicar o Challenge Solidário, que decorreu em Lisboa, Oeiras e Porto. Que aceitamos com agrado, porque o exercício físico tem papel importante na prevenção do AVC. Que é uma das razões da nossa existência.
Assim, no dia 12.out estivemos presentes, em simultâneo, nos ginásios Defensores de Chaves (Lisboa), Parque dos Poetas (Oeiras) e Porto-Baixa. Com tarefa fundamental: sensibilizar e distribuir informação sobre a prevenção, sinais de alerta e que fazer quando ocorre um AVC!
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Portugal AVC em Seminário do IEFP Viseu
A convite do Instituto do Emprego e Formação Profissional de Viseu (IEFP), participámos no Seminário sobre AVC “Tempo é Cérebro”. Com a participação de cerca de 160 pessoas, ocupou a tarde de 16.setembro. A prevenção, o que fazer quando o AVC acontece, e a importância do tratamento célere e atempado, estiveram a cargo do Dr. André Santos e a Enfª Analissa Maia, do Hospital de Viseu. A apresentação e o testemunho de António Conceição e Mª Rosário Vaz, sensibilizaram para a vida pós-AVC, explicaram o que é a Portugal AVC e as causas principais por que tem pugnado na sua ação. Foram 2h30 seguidas com muito interesse!
GAMs retomam atividade
Os Grupos de Ajuda Mútua (GAM) de Sobreviventes de AVC, apoiados e fomentados pela Portugal AVC, funcionam já em diversos pontos do país, rigorosamente do Minho ao Algarve. Que, depois da pausa de verão, estão a retomar a atividade!
São espaços onde se podem trocar experiências, oferecer ajuda mútua, receber mais informação, e muito mais. Grupos onde se pode partilhar sem receios, e fomentar a amizade e o convívio. Sempre livres, gratuitos e sem compromisso de espécie alguma. Saiba mais aqui.
Portugal AVC tem serviço "Apoio Social"
A Portugal AVC tem departamento de Apoio Social, um serviço totalmente gratuito, em se tenta dar resposta a todas as interpelações que chegam, respeitantes a questões sociais, laborais, de direitos, fiscais, e outras. Contando também com a colaboração técnica qualificada.
Questões que nos podem chegar através do email info@portugalavc.pt (preferencialmente), ou de mensagem nesta página, ou via Facebook, ou do telefone 928.060.600 (às 3ª, 5ª e 6ª feira, das 14 às 18 h). Agradecemos a confiança que vem sendo depositada na nossa ação!
Plano de Ação para o AVC na Europa 2018-2030 editado em português
A SAFE (Stroke Alliance for Europe) - a voz dos sobreviventes de AVC na Europa, representando entidades associativas de mais de 30 países europeus, de que a Portugal AVC é membro de pleno direito – acaba de lançar a versão em português deste documento, elabarado em conjunto com a organização científica ESO (European Stroke Organisation), e que estabelece metas para todos os momentos do AVC, incluindo a reabilitação e a qualidade de vida pós-AVC.
Encontro Portugal AVC em Lisboa
Realizou-se na tarde de 13.abril.2019, e ficou marcado pelo fantástico ambiente e pelas intervenções cheias de conteúdo, acessíveis a todos, tocando temas como a prevenção, como tratar melhor, a partilha de experiências e conhecimentos por sobreviventes e cuidadores, e muito mais! Reunindo cerca de centena e meia de participantes, na sua grande maioria sobreviventes de AVC e seus cuidadores informais, e com o lema do encontro bem presente: "Juntos para superar!"
Indique a Portugal AVC como beneficiária da sua consignação de IRS
Para indicar a Portugal AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos como beneficiário da consignação de 0,5% do IRS (sem lhe custar nada), selecione a 2ª opção (onde está "Pessoa Coletiva de Utilidade Pública"), e indique o nosso NIF: 514097744. MUITO OBRIGADO!
Dia Nacional do Doente com AVC (31.março)
Foi assinalado por todo o país, nas mais diversas iniciativas, muitas das quais com a participação direta e o apoio da Portugal AVC, como bem expresso em inúmeras publicações na página do Facebook. Também a comunicação social fez eco da nossa ação ativa, em nome e em defesa dos muitos sobreviventes de AVC e cuidadores.
Mensagem conjunta com a SPAVC
Em 31.março, Dia Nacional do Doente com AVC, foi tornada pública mensagem vídeo com o António Conceição, Presidente da Portugal AVC, e o Prof. José Castro Lopes, Presidente da Sociedade Portuguesa do AVC, a quem foi atribuído o Prémio Nacional de Saúde 2018, justíssimo reconhecimento por uma vida que tem sido dedicada à luta com o AVC, inclusive pela atenção aos sobreviventes, e autor da frase lapidar que nos serve de mote e estímulo a esta luta: “A reabilitação não é uma esmola, mas um direito! Se for preciso, durante toda a vida!”.
Portugal AVC e a Lei de Bases da Saúde
Em 08.março a Portugal AVC esteve na Assembleia da República, a convite do Grupo de Trabalho para a revisão Lei de Bases da Saúde, para ser auscultada a opinião sobre as propostas legislativas em discussão. Tornamos pública essa intervenção, nos cinco minutos concedidos (clique aqui).
1º encontro do novo GAM Arouca
Em 28.Fevereiro realizou-se o 1º encontro do GAM AROUCA (Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC), na Santa Casa da Misericórdia daquela bonita vila, e graças ao empenho e dedicação de uma equipa formidável sob a liderança da Terapeuta da Fala Daniela Ferreira. A satisfação foi a nota dominante após este primeiro encontro, e ficou uma certeza: é para continuar, sempre na última 5ª feira de cada mês, pelas 16,45 h!
1º encontro do novo GAM Setúbal
Teve lugar em 06.Fevereiro o 1º encontro do GAM Setúbal (Grupo de Ajuda Mútua para Sobreviventes de AVC), com o apoio do Centro Hospitalar de Setúbal e da Unidade de Saúde Familiar São Filipe. Com a participação de mais de duas dezenas de pessoas, após a apresentação da iniciativa, decorreu em espírito de franca abertura a partilha voluntária de experiências. E já está marcado novo encontro: em 06.Março (primeira 4ª f. do mês), às 16 h, no Hospital São Bernardo (na sala de reuniões, junto à entrada principal). Aqui a reportagem vídeo.
Congresso Português do AVC
A Portugal AVC esteve ativamente presente no 13.º Congresso Português do AVC (31.01 a 02.02.19), organizado pela Sociedade Portuguesa do Acidente Vascular Cerebral. Oportunidade para fazer presentes Sobreviventes e Cuidadores em tão significativo fórum, e estabelecer contactos importantes para fazer chegar a nossa ação a mais portugueses. De assinalar ainda a sessão de informação aberta ao público em geral, que contou com a intervenção da Portugal AVC.
1º encontro do novo GAM Gondomar
O Grupo de Ajuda Mútua para Sobreviventes de AVC (GAM Gondomar), realizou o seu 1º encontro no dia 16.Janeiro, em que foi notória a participação e o interesse de quantos quiseram estar presentes, e o excelente acolhimento dos profissionais de saúde e do Hospital-Escola Fernando Pessoa! Sempre livre, gratuito e sem compromissos, ficou uma certeza: há que continuar! Veja aqui a reportagem vídeo da UFP.TV.
2018
SAFE divulga projetos apoiados a nível europeu
A SAFE (Stroke Alliance for Europe), entidade europeia que agrupa as organizações constituídas maioritariamente por sobreviventes de AVC ou que a estes e suas famílias dedicam grande parte da sua atividade, da qual a Portugal AVC é membro de pleno direito, dá a conhecer alguns projetos de investigação em que está a colaborar, apoiadas pela União Europeia. Consulte-os aqui.
Iniciativa "O AVC vai à Escola" em S. João Madeira
“O AVC vai à Escola” foi o título escolhido para uma acção de sensibilização efectuada em 12 e 13.Dez pela Portugal AVC, a convite de 2 escolas de S. João da Madeira, com alunos do 9º ano. Do aspecto primordial da prevenção, aos sinais de alerta e à necessidade da intervenção do 112 (o mais célere possível!) quando acontece, e a vida pós-AVC através do testemunho de 2 sobreviventes, foram temas tratados e acolhidos com grande interesse!
Os parabéns à Escola Secundária João da Silva Correia e à EB23, por terem promovido tão importante acção de formação dos seus alunos, e o agradecimento da Portugal AVC pelo excelente acolhimento e enquadramento!
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Portugal AVC agraciada na Assembleia Geral da SAFE (Stroke Alliance for Europe) em Berlim
A SAFE (Stroke Alliance for Europe - entidade europeia que agrupa as organizações nacionais de mais de 30 países, que se dedicam aos sobreviventes de AVC e suas famílias) atribuiu um prémio à Portugal AVC. Como certificado, quer-se distinguir “o trabalho pela luta com o AVC, o apoio aos sobreviventes e suas famílias, e por ser também sua voz durante 2018”. A distinção ocorreu a 30.Nov, em Berlim (Alemanha), durante a Conferência de Trabalho e Assembleia Geral daquela entidade, de que a Portugal AVC é membro, e que persegue também o objetivo de impulsionar medidas que permitam incluir o AVC na agenda política europeia.
Encontro Portugal AVC em Guimarães
Cerca de 300 pessoas, na sua maioria Sobreviventes de AVC e Cuidadores, mas também muitos Profissionais de Saúde, participaram em 10.Nov.2018 no “Encontro Portugal AVC – Juntos para superar!”, realizado em Guimarães. Um programa equilibrado, com intervenções médicas, e, sobretudo, grande protagonismo de sobreviventes e cuidadores, propiciou um encontro muito enriquecedor e motivador, a que se juntou um ambiente fantástico dentro e fora do auditório.
Esteve de parabéns a equipa do GAM Guimarães da Portugal AVC, que preparou e organizou um magnífico evento! Veja as fotos aqui, e um vídeo (oferta do cuidador Antº Resende).
Novo Grupo de Ajuda Mútua (GAM) em Lisboa
O GAM Pulido Valente – Lisboa (Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC) realizou o 1º encontro em 04.Novembro.2018, em que foi notória a participação e o entusiasmo de quantos quiseram estar presentes, e o excelente acolhimento dos profissionais de saúde! Os encontros estão abertos a quem quiser participar, e realizam-se na primeira 4ª feira de cada mês, às 14,30 h.
Grupo de Ajuda Mútua (GAM) no Porto
Como habitualmente na última 3ª feira do mês, às 17h, em 27.Nov realiza-se mais um encontro de GAM Porto. Terá como tema principal “ANSIEDADE: O QUE É?”, dividido em 2 partes, mas interligadas: apresentação e diálogo pela Drª Dulce Sousa (psicóloga no Serviço de MFR), seguida pela demonstração de exercícios práticos de relaxamento com a Prof. Luciana Domingos. Livre e gratuito, está aberto à participação. No Hospital de São João, com entrada pela frente (pelo Átrio Hospitalidade); após os seguranças, tomar o elevador nº 9 para o piso 2 (sala “Unidade de Psicologia Médica, Departamento de Neurociências Clínicas e Saúde Mental”). Veja o diagrama do acesso aqui.
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Portugal AVC em ação para sensibilizar Ministério da Saúde para o tema da Reabilitação
Em 12.Out a Portugal AVC esteve presente com uma representação do GAM local na visita do Ministro da Saúde à ULS Guarda, e teve encontro incluído no programa oficial. Aproveitando a oportunidade para nos apresentar, manifestar algumas preocupações com a situação dos sobreviventes AVC a nível nacional, em particular na fase crónica.
Encontro que sucedeu a audiências ocorridas em Setembro na Direção Geral da Saúde e na Administração Central do Sistema de Saúde.
AVC em crianças: encontro para pais
Decorreu no dia 22.set (sábado), às 17,30 h, no Auditório do Hospital de Stº António no Porto, que a Portugal AVC, com a colaboração da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, um encontro de pais e/ou mães de crianças e adolescentes que tiveram um AVC. Com a presença das médicas neuropediatras Drª Rita Silva e Drª Manuela Santos, e, eventualmente, outros especialistas, pode-se promover o encontro entre pessoas que vivem essa experiência, também através da partilha voluntária – a Ajuda Mútua!
Grupo de Ajuda Mútua (GAM) em Faro
O primeiro encontro do GAM Faro realizou-se em 05.Julho. Numa sala repleta, houve lugar à apresentação da Portugal AVC e do GAM, partilha com a participação de todos, e convívio final!
Sobreviventes, familiares e profissionais de saúde, trocaram ideias e experiências, e combinaram o funcionamento regular: sempre à primeira 5ª feira de cada mês, às 14 h.
Presença na SAFE (Stroke Alliance for Europe)
A Portugal AVC esteve presente em Madrid - Espanha, na Conferência Regional do Sul da Europa da SAFE (Stroke Alliance for Europe), que é a entidade europeia que agrega as organizações de sobreviventes de AVC, e da qual é membro de pleno direito.
Através da presença de dois membros da nossa Direcção, foi uma ocasião para ouvir e partilhar, e também para fazer ouvir a voz dos sobreviventes portugueses na Europa
Grupo de Ajuda Mútua (GAM) em Portimão
Começou em 06.Jun o primeiro Grupo de Ajuda Mútua no Barlavento Algarvio, com excelente ambiente e grande entusiasmo com a iniciativa, dos sobreviventes e cuidadores presentes! Um óptimo “arranque”! E para o próximo encontro - já marcado para as primeiras 4.as feiras de cada mês, sempre às 16,30 h - há já a convicção também do crescimento, mesmo em número!
Plano de Acção para o AVC na Europa
Em 23.Maio uma delegação da SAFE (Stroke Alliance for Europe) – entidade que congrega as organizações representativas dos sobreviventes de AVC em cada país, de que a Portugal AVC é membro de pleno direito – esteve no Parlamento Europeu, para uma cimeira onde foi lançado o “Plano de Acção para o AVC na Europa - 2018-2030”.
Documento em que, em conjunto com a ESO (Organização Europeia de AVC, de natureza científica), se estabelecem sete pilares fundamentais, desde a prevenção primária até à qualidade de vida após o AVC.
Entre outros aspectos, foi frisado que é essencial fornecer tratamento e reabilitação atempados e adequados, e, não menos importante, tomar medidas para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de AVC e seus familiares/cuidadores em toda a Europa. Veja aqui o resumo de recomendações (em inglês).
Grupo de Ajuda Mútua (GAM) na Guarda
O primeiro encontro deste novo GAM realizou-se em 08.Maio, com notório entusiasmo das cerca de 30 pessoas presentes, com o apoio e a presença de profissionais de saúde da ULS Guarda, e com a satisfação de quem começa a ver o desejo realizado: esta “terapia complementar” está ao dispor de todos sobreviventes do distrito da Guarda!
E já ficou marcado novo encontro do GAM, sempre na segunda 3ª feira de cada mês, às 14,30 h.
O Grupo de Ajuda Mútua (GAM) de Stª Mª Feira
27.Abr marca o início do GAM FEIRA (Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes de AVC)! Com grande entusiasmo e um grupo fantástico, onde já se sentiu verdadeiramente o que é um GAM, sobreviventes, e ainda cuidadores e profissionais de saúde, fizeram pequena a sala!
Como todos os GAMs, sempre livre, gratuito e sem compromisso algum!
Encontro Portugal AVC em Évora
Numa organização conjunta com o Hospital do Espírito Santo de Évora, EPE, decorreu na tarde de 14.Abril, onde estiveram presentes cerca de uma centena de pessoas. Dirigido a Sobreviventes de AVC, Familiares/Cuidadores, e também Profissionais de Saúde e outras pessoas, foi um momento de formação, informação, sempre com o timbre positivo, e também proporcionou momentos de partilha e de convívio.
Com um balanço claramente positivo e objectivos excelentemente atingidos, a Portugal AVC, desta vez, com os sobreviventes do Alentejo.
Comemorado o 10º aniversário da Unidade de AVC do Hospital de Viseu
Assinalando também o Dia Nacional do Doente com AVC, as comemorações contaram com relevante presença dos membros do GAM Viseu. Que teve início com uma sessão pública, incluindo uma intervenção dos sobreviventes, representados pelo Presidente da Portugal AVC. Seguiu-se uma visita à Unidade, assinalada simbolicamente com um bolo de aniversário. E depois, no átrio principal do Hospital, tempo para rastreio da população, divulgação da Portugal AVC e muito diálogo com visitantes e profissionais de saúde.
Dia Nacional do Doente com AVC (31.Março)
Veja aqui a mensagem dos Presidentes da SPAVC e da Portugal AVC para o Dia Nacional do Doente com AVC, que de assinala a 31 de Março.
Guimarães lançou Grupo de Ajuda Mútua (GAM)
Antecipando o Dia Nacional do Doente com AVC, de maneira excelente, na manhã de 24.Mar.18, decorreu, o 1º encontro do Grupo de Ajuda Mútua - GAM GUIMARÃES, no Hospital Senhora da Oliveira.
Com uma sala cheia - de participantes, de interesse e de entusiasmo -, ficou já a promessa de agendar novo encontro no próximo mês!
Novas investigações na área do AVC apoiadas pela União Europeia
A SAFE (Stroke Alliance for Europe), organização internacional de que a Portugal AVC é membro, dá a conhecer 2 projectos de investigação:
- O PRESTIGE-AF é um projecto internacional para prevenir ocorrência de novo Acidente Vascular Cerebral em pessoas com fibrilhação auricular que já tiveram um AVC provocado por hemorragia no cérebro. Pode conhecer mais pormenores aqui.
- O TENSION, é um novo estudo internacional que pretende ampliar os benefícios da trombectomia mecânica (tratamento que pode ser utilizado em certos tipos de AVC isquémico agudo, usando dispositivos mecânicos para reduzir drasticamente os efeitos), incluindo alargar significativamente o tempo em que pode ser utilizado. Mais informação, aqui.
Portugal AVC no Congresso da SPMFR e nas Jornadas Nacionais Patient Care
Nos dias 01 a 03.Mar.2018 decorreram dois eventos relevantes, ambos contando com a presença da Portugal AVC, lembrando e fazendo presentes os Sobreviventes AVC e Cuidadores:
- Em Vilamoura as XXII Jornadas Nacionais Patient Care - um prestigiado evento médico, que foi dirigido, sobretudo, a especialistas em Medicina Interna e Medicina Geral e Familiar.
- Em Coimbra, o XVIII Congresso da Sociedade Portuguesa de Medicina Física e Reabilitação, em que fomos convidados a dirigir a palavra aos médicos fisiatras sobre o “Panorama dos Sobreviventes de AVC em Portugal", não deixando de manifestar algumas das nossas múltiplas preocupações, e apelando ao esforço colectivo pela melhoria das condições.
Novo Grupo de Ajuda Mútua (GAM)
24.Fev.2018 assinalou o arranque de mais um GAM da Portugal AVC, agora em V.N.FAMALICÃO.
Um número assinalável de presenças e um formidável ambiente de partilha e convívio, que alguém descreveu como "cheio de emoção, alegria e vontade de fazer do GAM do VALE DO AVE (assim se chama) um grupo muito especial", marcaram este 1º encontro. E saiu reforçada a prova do sentimento: não estás sozinho!
Portugal AVC no 12º Congresso Português do AVC
Marcamos presença no maior fórum nacional sobre o Acidente Vascular Cerebral, que decorreu no Porto de 01 a 03.Fev.2018, com stand próprio, presença em diversos órgãos de comunicação social, intervenções na sessão aberta ao público na tarde do último dia. Pelo seu significado e conteúdo, destacamos a intervenção do Presidente da Portugal AVC - único orador convidado não profissional de saúde - tarde do 2º dia, que pode consultar aqui.
Relatório de Actividades da Portugal AVC
Está disponível o "Relatório de Actividades da Portugal AVC 2016-2017", que pode ser consultado aqui. E que poderá ser debatido e, eventualmente, aprovado pelos associados, juntamente com as contas do período em referência, em Assembleia Geral agendada para o dia 03.Fevereiro.2018.
Actividade dos GAMs continua
Os Grupos de Ajuda Mútua (GAMs) da Portugal AVC continuam a sua actividade, possibilitando aos sobreviventes de AVC e cuidadores enfrentar melhor esta etapa da vida, contribuindo também para uma melhor integração pessoal, familiar, social e, quando é o caso, profissional. Porque não estão sozinhos! Em Janeiro.2018, de assinalar acção em Almada, Montijo, Lisboa, Alcoitão, Viseu e Porto. Aguardando-se, para muito breve, mais GAMs!
2017
Portugal AVC na SAFE (Stroke Alliance for Europe)
A Portugal AVC esteve presente na Conferência de Trabalho e Assembleia Geral da SAFE, organização europeia de que é membro, em Zagreb (Croácia). Juntamente com mais de uma centena de delegados, vindos de 38 países da Europa, apresentamos e colhemos ideias, nomeadamente sobre a vida pós-AVC. E também fomos a voz dos sobreviventes de AVC e cuidadores de Portugal. A nossa participação foi totalmente apoiada pela própria SAFE e seus patrocinadores.
Portugal AVC na "Campanha Barrete Solidário"
A exemplo do ano passado, associa-mo-nos à Associação Salvador para dar outra cor ao Natal das pessoas com deficiência. Promovemos, juntamente com outras organizações, a "Campanha Barrete Solidário", através da venda do barrete ao preço de 2€/cada, aproveitando para uma ação de prevenção do AVC e de divulgação da Portugal AVC.
Portugal AVC no Congresso de Neurologia
Decorreu entre 15 e 18.Nov em Lisboa, organizado pela respectiva Sociedade Portuguesa, o Congresso de Neurologia, onde a Portugal AVC esteve presente por amável convite. Levando a presença dos Sobreviventes de AVC a um fórum onde este é tema incontornável.
Dia Mundial do AVC assinalado
O Dia Mundial do AVC (29.Out) foi assinalado pela presença nas redes sociais, na comunicação social, pela participação e stand na Caminhada Vital (Braga), pela promoção de sessão cultural em Setúbal, e por uma série de outras iniciativas ao longo do país num intenso mês de Outubro.
Muito embora, na "nossa agenda", tenha "lugar particular" o Dia Nacional do Doente com AVC, a celebrar em 31.Março.
Outubro com forte presença televisiva da Portugal AVC
Certamente pela proximidade do Dia Mundial do AVC, registou-se uma série de convites para marcar presença nos canais nacionais (RTP1, RTP2, SIC, TVI, CMTV e Record TV), quer em programas da tarde, quer nos espaços noticiosos.
A que a Portugal AVC procurou responder, quer trazendo o tema do AVC e a sua prevenção à actualidade, quer levando a voz dos sobreviventes e cuidadores. Pode recordar alguns dos momentos da nossa página do Youtube.
Encontro Portugal AVC no Centro
Decorreu em 21.Out o Encontro Portugal AVC no CMR Região Centro - Rovisco Pais, com mais de 150 participantes, com forte presença de Sobreviventes de AVC e Cuidadores. Os temas propostos pareceram despertar um vivo interesse, e foram acolhidos em ambiente de partilha e franco convívio. Foi também oportunidade de conhecer melhor a Portugal AVC! Veja as fotos
Grupos de Ajuda Mútua da Portugal AVC em contínuo crescimento
Continua em expansão a actividade dos GAMs (Grupos de Ajuda Mútua), uns já consolidados, outros a começar, e outros ainda com arranque muito próximo, de norte a sul de país, incluindo Lisboa e Porto. E é experiência que tem sido desejada em mais localidades, sobretudo por Sobreviventes de AVC!
Encontro Portugal AVC no Algarve
Decorreu em 7.Out.2017 um Encontro Portugal AVC no Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (Faro). Um Auditório quase cheio de Sobreviventes de AVC, Cuidadores e Profissionais de Saúde, pode ouvir e debater os temas propostos, e ficar ainda mais sensibilizado para a causa. Foi também oportunidade de conhecer melhor a Portugal AVC!
Grupo de Ajuda Mútua (GAM) em Lisboa
A partir de 7.Nov, e, como sempre, totalmente gratuitos, funcionará habitualmente na 1ª terça-feira de cada mês, às 11 horas, no espaço (totalmente acessível) do Neuroser (Rua Prof. Delfim Santos, nº 9C, em Telheiras). Que se pode alcançar, com relativa facilidade, também através das linhas da Carris 747, 767 ou 778, ou do Metro (Telheiras, na linha verde).
Se vive em Lisboa, aproveite a oportunidade: sempre pela positiva, trocando informação e convivendo!
Sobreviventes de AVC em destaque na TVI
O programa da TVI “A tarde é sua”, de 7.Set, teve como tema central o AVC, com a participação da nossa Diretora de Comunicação, Diana Wong Ramos, e do nosso associado José Saúde. Puderam apresentar as suas fantásticas experiências, também da recuperação possível, e o que é hoje a própria vida, “enriquecida” por essa experiência!
A Diana teve também oportunidade de apresentar, resumidamente, a Portugal AVC.
Portugal AVC na Festa da Saúde
Decorreu no magnífico cenário de Belém (Lisboa), nos dias 8 e 9 de Julho, a Festa da Saúde, uma iniciativa da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, de que a Portugal AVC foi um dos parceiros oficiais. Participando ativamente no evento, muito maioritariamente representada por sobreviventes, foi mais uma oportunidade para dar a conhecer a Portugal AVC!
Portugal AVC no Parlamento
Cumprindo um dos seus objectivos prioritários - levar a voz dos sobreviventes de AVC e cuidadores, inclusive ás mais altas instâncias do país - a PORTUGAL AVC ESTEVE REUNIU EM 05.JUL.2017 COM A COMISSÃO PARLAMENTAR DE SAÚDE, na Assembleia da República, escolhendo como principal tema da nossa presença o inadmissível estado da reabilitação em Portugal, em particular na fase pós hospitalar, nomeadamente para quem (a grande maioria!) precisa de recorrer ao Serviço Nacional de Saúde.
Dia Mundial do Cérebro tem como tema o AVC
O Dia Mundial do Cérebro assinala-se no dia 22.Julho, e o tema escolhido para este ano é o AVC!
A Federação Mundial de Neurologia, em Portugal representada pela Sociedade Portuguesa de Neurologia, em conjunto com a Organização Mundial do AVC, a que a Portugal AVC se associa com todo o gosto, tem em curso ampla campanha de divulgação com o título “O ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL (AVC) É UM ATAQUE AO CÉREBRO. PREVINA-O! TRATE-O!”. O objectivo é divulgar as mensagens da prevenção e detecção precoce do AVC, e que o tratamento seja o mais célere e adequado possível, eliminando ou minorando as eventuais sequelas.
Mais Grupos de Ajuda Mútua
A Portugal AVC está longe de ser apenas Grupos de Ajuda Mútua (GAMs), mas estes assumem uma grande importância no apoio próximo aos Sobreviventes de AVC (e mesmo cuidadores), e por isso são uma das prioridades.
Já temos 3 em ação (VISEU, ALCOITÃO E SETÚBAL); e podemos anunciar que estão criadas as estruturas, assegurado o enquadramento e apoio, de outros 3 (PORTO, FEIRA E COVILHÃ), que iniciarão actividade, o mais tardar, após o Verão.
Mas há mais locais já com interesse despertado, e nos deixam sérias expectativas de que os possamos anunciar, até ainda este ano!
Em excelente programa televisivo sobre o AVC, Portugal AVC em destaque!
O programa da RTP1 "Diga Doutor", dedicado ao AVC, exibido em 10.Jun2017, foi um dos momentos mais altos da TV em Portugal no tratamento do tema! Com um impecável rigor científico, mas simultaneamente acessível, foi abordado o tema em diversas facetas:
-
primeiro (em prioridade e importância!), a prevenção, a identificação dos sinais de AVC e a necessidade de atuação rápida, pelo Dr. Fernando Pita (neurologista);
-
a reabilitação, a qualidade de vida e a importância da intervenção dos próprios sobreviventes de AVC, pelo Dr. Jorge Jacinto (fisiatra).
Estão de parabéns os intervenientes no programa, e a RTP!
"Amigos, Vamos Conviver!"
Realizou-se em 17.Jun.17 no Parque Srª dos Verdes, em Cativelos-Gouveia, um convívio-piquenique, numa organização do GAM Viseu da Portugal AVC, aberto a sobreviventes de AVC, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e amigos.
Decorreu da forma que as imagens retratam! E ficou no ar a mensagem/pedido: quando há mais?
Portugal AVC participa em caminhada!
Em 4.Jun.17 decorreu na Bio Ria, em Salreu – Estarreja, uma caminhada solidária (4,6 km), ou, em alternativa, uma mini-caminhada (1,6 km) - para poder incluir sobreviventes de AVC - no âmbito da Brain Week'17.
A Portugal AVC esteve muito bem representada - em número e em qualidade! -, através de Sobreviventes, Familiares, Profissionais de Saúde e amigos!
Iniciativa da SPNR e do Município de Estarreja, à qual a Portugal AVC se associou com gosto!
Exposição de arte com a participação de dois sobreviventes de AVC
Com o sugestivo título “Brainstorming” (literalmente: “tempestade cerebral”), foi aberta ao público em 1.Junho na Casa Municipal da Cultura de Estarreja, e no âmbito da “Brain Week” (Semana do Cérebro), exposição de arte comemorativa dos 90 anos da 1ª Angiografia Cerebral.
Entre os 24 artistas internacionais convidados, a Portugal AVC tem a honra e a alegria imensa de ter conseguido incluir 2 associados e pintores, sobreviventes de AVC: o Carlos Pereira (Famalicão) e o Jorge Cruz (Aveiro).
O seu talento e categoria, provam, mais uma vez: YES, WE CAN! (SIM, NÓS PODEMOS!)
A exposição está aberta ao público até 15.Julho.
Consulta aqui o catálogo da exposição.
Encontro da SAFE, a 31.Maio.17, realiza-se em Portugal, com o tema "O PESO DO AVC”
A Stroke Alliance for Europe (SAFE), de que é membro a Portugal AVC, realiza, no dia 31.Maio.2017 a Conferência Regional da Europa do Sul, em Lisboa, com a participação de delegados de 11 países. O relatório sobre “The burden of stroke” (O peso do AVC), com uma análise à situação actual, e uma perspectiva até 2035, lançado em 11.Maio no Parlamento Europeu, será o tema do encontro.
Portugal AVC na ESOC 2017
Uma excelente intervenção sobre "O peso do AVC na Europa", da Profª Elsa Azevedo, na ESOC 2017 (Conferência Europeia sobre AVC, com milhares de médicos), a decorrer em Praga, também enquanto Vice-presidente da Portugal AVC, de que se recomenda a leitura da notícia e o visionamento do vídeo!
Sabe reconhecer um AVC?
Pode ser o título de uma adaptação de um vídeo, dado a conhecer pela Portugal AVC (original é do Dep.Saúde do Estado de Massachusetts - EUA).
Porque esta é uma das principais preocupações da Portugal AVC!
Relatório sobre “O PESO DO AVC” apresentado no Parlamento Europeu
A Stroke Alliance for Europe (SAFE), de que é membro a Portugal AVC, lançou em 11.Maio.2017 um relatório intitulado “The burden of stroke” (O peso do AVC), com uma análise à situação actual, e uma perspectiva até 2035."É urgente encontrar melhores formas de combater o AVC, e dar melhor qualidade de vida aos sobreviventes do AVC e aos seus familiares!" - referiu Jon Barrick, presidente da SAFE.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) vai (finalmente!) reconhecer o AVC como uma doença do Sistema Nervoso!"
A alteração será refletida na ICD11 - documento que serve de base para a classificação e acompanhamento de doenças a nível mundial.
Compreender o papel do cérebro, também é importante para proporcionar aos sobreviventes uma reabilitação e apoio eficaz a longo prazo!
"Aprendi que com o AVC a vida não cessa, adequa-se"
Foi este o título escolhido para notícia publicado pelo site informativo Notícias ao Minuto, publicado no Dia Nacional de Doente com AVC (31.Março), citando uma frase do Presidente, e um dos slogans da Portugal AVC.
Pode ler aqui.
Artigo de opinião
No Dia Nacional de Doente com AVC (31.Março), o jornal online "Raio X" publicou um artigo de opinião assinado pela Portugal AVC, acerca da problemática e da nossa experiência.
Pode ler aqui.
Entrevista ao Presidente da Direção
Por ocasião do Dia Nacional de Doente com AVC (31.Março), o "Atlas da Saúde" entrevistou o António Conceição, sobre a experiência pessoal vivida e não só.
Pode ler aqui.
Portugal AVC destacado na TVI24
Em 11.Março, a TVI24 entrevistou o Presidente da entidade associativa, no âmbito do 2º Encontro Nacional Portugal AVC.
Portugal AVC e o 2º Encontro em destaque
O jornal de saúde online "Raio X" coloca em destaque o 2º Encontro Nacional Portugal AVC, e entrevista o Presidente da Direção.
Março é mês de atividades dedicadas ao AVC!
Assinalamos 2 destaques: o 2º Encontro Nacional Portugal AVC (em Alcoitão, na tarde do dia 11) e o Dia Nacional do Doente com AVC (31.Março)!
Este Dia Nacional, não esquecendo o alerta para os factores de risco (sempre primordial!), quer chamar a atenção para o Doente com AVC!
As múltiplas iniciativas que se estão a preparar, por todo o país, não “esqueçam” o motivo deste dia! A participação activa, mesmo que limitada, é uma forma fantástica de também celebrar o “seu” dia!
A Portugal AVC não tem nenhuma organização própria: porque quer, onde for possível, associar-se às iniciativas locais! A começar pela divulgação: dê-nos conhecimento, que queremos colaborar em que seja notícia a iniciativa do seu local ou instituição!
Continua a atividade dos GAMs
Em Alcoitão e Viseu (haverá mais em breve!), os GAMs continuam a sua ação:
- em Alcoitão, realizou-se a 21.Fev o 2º encontro - com mais participação, mais satisfação, e terminou com um almoço dos participantes na cantina do CMRA;
- em Viseu, decorreu a 01.Mar, com a presença, muita agradável e entusiasmante, da "convidada especial" Diana Wong Ramos (sobrevivente AVC de Sintra), que a todos encantou com o seu testemunho!
Portugal AVC e os familiares / cuidadores
A Portugal AVC tem os familiares e cuidadores como uma das suas grandes preocupações.
Por isso, foi convidada a indicar 2 associados (e membros dos órgãos sociais) para dar testemunho na publicação eletrónica "Atlas da Saúde". Sob o sugestivo título "AVC: a importância do cuidador informal - A sociedade não está preparada para receber doentes dependentes", é um artigo a ler absolutamente!
Portugal AVC nas Jornadas Patient Care
Nos dias 16 e 17.Fev teve lugar no Centro de Congressos de Lisboa as Jornadas Patient Care, iniciativa com particular impacto nos médicos de família e de medicina interna.
A Portugal AVC marcou presença com um stand de divulgação, com muito significativo impacto, através das sobreviventes Fátima Oliveira, Diana Ramos e Anabela Resende.
GAM Alcoitão iniciou atividade
E fez-se mais bocadinho de história: nasceu o Grupo de Ajuda Mútua (GAM) de Alcoitão! Decorreu com entusiasmo o 1º encontro, e deixou "água na boca": vamos continuar! E está aberto a todos os Sobreviventes de AVC que quiserem! Bem vindos!
Tem já marcado novo encontro para 21.Fev.2017, às 11 horas.
E novos GAMs estão em preparação, noutros pontos do país! Se está interessado em prestar colaboração, informe-nos através do email info@portugalavc.pt.
GAM Viseu em atividade
Em 01.Fev.17 realizou-se mais um encontro do GAM Viseu. "Convidada" a Equipa de Fisioterapia do Hospital, que escolheu como tema para diálogo "A fronteira entre a recuperação e a compensação após o AVC - estratégias facilitadoras da aprendizagem".
Muito agradável, com boa disposição, e sem deixar de abordar temas importantes!
Sempre na primeira 4ª feira de cada mês!
2016
Portugal AVC na Newsletter da ESO
A ESO (European Stroke Organisation) - principal organização do AVC na Europa, reunindo médicos, investigadores e as sociedades científicas -, na sua Newsletter difundida em 30.Dez.2016, coloca em destaque a Portugal AVC, através de uma entrevista realizada a uma sua Diretora (Diana Wong Ramos), no âmbito da reunião anual da SAFE (Stroke Alliance for Europe).
Leia aqui o original (em inglês).
Tradução em português também disponível aqui.
O dia 9 de Dezembro de 2016 assinala mais um marco na história da Portugal AVC: reunida em Assembleia Geral, a "Stroke Alliance for Europe (SAFE)" ratificou a decisão de admitir como membro de pleno direito, representando o país, a Portugal AVC! A foto do presidente (Jon Barrick) com os nossos delegados na ocasião!
AVC na TV3 (Catalunha - Espanha)
A TV3 (Catalunha - Espanha) vai dedicar a sua emissão especial "Maratona da Saúde", em todo o domingo 18.Dez.2016, à problemática do AVC! Veja aqui o fantástico spot de lançamento da iniciativa!
Portugal AVC na NOVA GENTE
Há 2 diretoras e co-fundadoras da Portugal AVC em destaque na revista Nova Gente (publicada em 03.Nov.2016): a Diana Wong Ramos, em reportagem de 2 páginas, também a propósito e divulgando a nossa entidade, e a Drª Elsa Azevedo respondendo a uma pergunta “Como proceder quando suspeita de um AVC?”. Imprescindível ler ambos os artigos!
Portugal AVC na TVI24
A Portugal AVC, muito bem representada pela Diana Wong Ramos, esteve em destaque na TVI24, no Dia Mundial do AVC! Sem esquecer a preocupação com a prevenção, e deixar a mensagem claramente positiva para os sobreviventes de AVC: a vida pode precisar de "adaptações", mas continua, e somos úteis!
Decorreu na passada quarta-feira, dia 5 de outubro, no Porto, o 1.º Encontro de Sobreviventes de AVC, promovido pela Portugal AVC, uma associação de doentes recém-constituída com a missão de contribuir para a melhoria das condições de vida e dos cuidados prestados aos doentes que sofrem um acidente vascular cerebral.
A Portugal AVC, uma organização recém-constituída que visa dar voz aos sobreviventes de AVC, seus familiares e amigos, mas que também inclui profissionais de saúde, cuidadores e todos aqueles que queiram juntar-se “esta causa”, vai promover, na tarde do próximo dia 5 de outubro, o 1.º Encontro Nacional Portugal AVC.
Um artigo que dá destaque à Portugal AVC, a grande "novidade" é que esta é uma entidade protagonizada pelos próprios sobreviventes de AVC (embora conte com familiares, profissionais de saúde, cuidadores, e outros sensíveis ao tema)!